Sel­te­ne Ner­ven­er­kran­kun­gen: Deut­sche GBS CIDP Selbst­hil­fe bie­tet Anlauf­stel­le in der Region

Wenn das eige­ne Ner­ven­sys­tem unver­mit­telt ver­sagt, ste­hen Betrof­fe­ne und ihre Fami­li­en vor gro­ßen Her­aus­for­de­run­gen. Eine Dia­gno­se wie das Guil­lain-Bar­ré-Syn­drom (GBS) oder die chro­nisch inflamm­a­to­ri­sche demye­li­ni­sie­ren­de Poly­neu­ro­pa­thie (CIDP) wirft vie­le Fra­gen auf. Die Deut­sche GBS CIDP Selbst­hil­fe e.V. mit Sitz in Ber­lin bie­tet als bun­des­wei­tes Netz­werk Unter­stüt­zung, Bera­tung und Mög­lich­kei­ten zum per­sön­li­chen Aus­tausch an. Auch in unse­rer länd­lich gepräg­ten Regi­on gibt es mit Sabi­ne Nett eine fes­te Ansprech­part­ne­rin für Betrof­fe­ne und Angehörige.

Da es sich um sel­te­ne Krank­heits­bil­der han­delt, weicht die Orga­ni­sa­ti­on von klas­si­schen Selbst­hil­fe­grup­pen ab: Die regio­na­len Tref­fen fin­den zwei- bis vier­mal im Jahr statt. Zu den jewei­li­gen Ter­mi­nen wer­den geson­der­te Ein­la­dun­gen ver­schickt und die Details recht­zei­tig bekannt gegeben.

Um wel­che Krank­heits­bil­der geht es?

Der Ver­ein setzt sich für Men­schen ein, die an sel­te­nen, ent­zünd­li­chen Erkran­kun­gen des peri­phe­ren Ner­ven­sys­tems lei­den. Bei die­sen Erkran­kun­gen greift das Immun­sys­tem fälsch­li­cher­wei­se kör­per­ei­ge­ne Ner­ven­bah­nen an. Die iso­lie­ren­de Schutz­schicht der Ner­ven­fa­sern wird beschä­digt, wodurch elek­tri­sche Rei­ze vom Gehirn nicht mehr ord­nungs­ge­mäß an die Mus­keln wei­ter­ge­lei­tet werden.

Im Zen­trum der Ver­eins­ar­beit ste­hen dabei drei Haupt­be­rei­che. Das Guil­lain-Bar­ré-Syn­drom (GBS) tritt meist akut und unvor­her­seh­bar auf, häu­fig im Anschluss an eine vor­an­ge­gan­ge­ne Infek­ti­on. Inner­halb weni­ger Tage oder Wochen kann es zu rasch auf­stei­gen­den Läh­mun­gen kom­men. Nach inten­si­ver medi­zi­ni­scher Behand­lung und Reha­bi­li­ta­ti­on bil­den sich die Sym­pto­me in vie­len Fäl­len über Mona­te hin­weg wie­der zurück.

Bei der chro­nisch inflamm­a­to­ri­schen demye­li­ni­sie­ren­den Poly­neu­ro­pa­thie (CIDP) han­delt es sich hin­ge­gen um die chro­ni­sche Ver­laufs­form. Mus­kel­schwä­che, Läh­mungs­er­schei­nun­gen und Taub­heits­ge­füh­le ent­wi­ckeln sich hier schlei­chend über einen län­ge­ren Zeit­raum oder ver­lau­fen in Schü­ben. Erkrank­te sind in der Regel auf eine dau­er­haf­te The­ra­pie und medi­zi­ni­sche Beglei­tung angewiesen.

Dar­über hin­aus wid­met sich der Ver­ein Vari­an­ten und Fol­ge­zu­stän­den. Hier­zu zäh­len sel­te­ne Syn­dro­me wie das Mil­ler-Fisher-Syn­drom, MMN (Mul­ti­fo­ka­le moto­ri­sche Neu­ro­pa­thie) oder MADSAM sowie blei­ben­de kör­per­li­che Ein­schrän­kun­gen und anhal­ten­de Erschöp­fungs­zu­stän­de, die soge­nann­te Fati­gue, nach einer aku­ten Erkrankung.

Unter­stüt­zung im All­tag und gegen­sei­ti­ger Austausch

Neben der fach­ärzt­li­chen Betreu­ung ist der Aus­tausch mit Men­schen, die sich in der­sel­ben Lebens­si­tua­ti­on befin­den, für vie­le Rat­su­chen­de ein wich­ti­ger Bau­stein. Die Deut­sche GBS CIDP Selbst­hil­fe e.V. schließt hier eine Lücke zwi­schen medi­zi­ni­scher Ver­sor­gung und dem prak­ti­schen Alltag.

Dazu gehört zunächst die Ver­mitt­lung von Kon­tak­ten zu ande­ren Betrof­fe­nen für per­sön­li­che Gesprä­che und einen wert­vol­len Erfah­rungs­aus­tausch. Ergänzt wird dies durch regio­na­le Tref­fen im klei­ne­ren Kreis, die zwei- bis vier­mal jähr­lich statt­fin­den, um Erfah­run­gen zu tei­len und den Zusam­men­halt unter­ein­an­der zu stär­ken. Zudem stellt der Ver­ein ver­ständ­li­che Infor­ma­ti­ons­ma­te­ria­li­en und Bro­schü­ren zu Dia­gnos­tik, Behand­lungs­an­sät­zen, sozi­al­recht­li­chen Fra­gen und Reha-Maß­nah­men bereit. Nicht zuletzt bie­tet die Selbst­hil­fe eine Beglei­tung auf dem Behand­lungs­weg und schafft damit Ori­en­tie­rung und Unter­stüt­zung für Neu-Dia­gnos­ti­zier­te, Pati­en­ten in lau­fen­der Behand­lung sowie deren Familienangehörige.

Kon­takt und Information

Betrof­fe­ne, Ange­hö­ri­ge und Inter­es­sier­te aus der Regi­on kön­nen sich für Fra­gen zu den Erkran­kun­gen oder zur Teil­nah­me an den nächs­ten Grup­pen­tref­fen direkt an die regio­na­le Ansprech­part­ne­rin wenden.

Ansprech­part­ne­rin: Sabi­ne Nett
Tele­fon: 0177–5286703
E‑Mail: s.nett@gbs-selbsthilfe.org
Bun­des­wei­ter Ver­ein: Deut­sche GBS CIDP Selbst­hil­fe e.V.

— Redak­ti­on: Lese­r­ECHO Emden