Anzeige
DGM-Gruppe Ostfriesland in Emden: Rückhalt und Austausch bei seltenen Muskelerkrankungen
In Deutschland leben mehr als 100.000 Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung. Hinter dieser Zahl verbergen sich über 800 verschiedene Krankheitsbilder – jede einzelne davon gilt als selten oder sogar extrem selten. Die überwiegende Mehrheit ist genetisch bedingt und bis heute nicht heilbar. Um Betroffenen und ihren Angehörigen in der Region eine verlässliche Anlaufstelle und spürbare Entlastung zu bieten, trifft sich die Gruppe Ostfriesland der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) regelmäßig direkt in Emden.
Herausforderungen im Alltag mit einer seltenen Diagnose
Ein Leben mit einer neuromuskulären Erkrankung bringt für die Betroffenen und ihr gesamtes Umfeld gravierende Einschnitte mit sich. Weil die einzelnen Krankheitsbilder in der Bevölkerung nur sehr vereinzelt auftreten, durchlaufen viele Erkrankte oft eine jahrelange Odyssee von Facharzt zu Facharzt, ehe überhaupt eine verlässliche Diagnose feststeht. Je nach individuellem Verlauf und Krankheitsform nehmen Muskelmasse und ‑kraft kontinuierlich ab – in manchen Fällen bis hin zur vollständigen Immobilität oder einer deutlich verkürzten Lebenserwartung. Während einige Formen bereits im frühen Kindesalter sichtbar werden, zeigen sich andere Diagnosen erst mitten im Erwachsenenleben.
Der Alltag lässt sich mit fortschreitendem Verlauf häufig nur noch mit personeller Unterstützung bewältigen. Erschwerend kommen für Familien oft kräftezehrende, bürokratische Kämpfe mit Krankenkassen und weiteren Kostenträgern hinzu – sei es um die Bewilligung passender Rollstühle, Beatmungs- und Alltagshilfen, Physiotherapien oder um die Einstufung in einen angemessenen Pflegegrad. All dies bedeutet neben den körperlichen Beeinträchtigungen eine enorme seelische Dauerbelastung für die gesamte Familie.
Fünf- bis sechsmal im Jahr: Zusammenkommen im Gemeindehaus Rote Mühle
Um diesen vielschichtigen Hürden nicht schutzlos und isoliert gegenüberzustehen, schafft die DGM-Gruppe Ostfriesland einen geschützten Ankerpunkt. Die Gruppe kommt fünf- bis sechsmal im Jahr an Samstagnachmittagen in Emden im Gemeindehaus Rote Mühle zusammen. In gemütlicher, vertrauter Atmosphäre bei Tee und Kuchen finden sich regelmäßig zwischen 10 und 15 Teilnehmerinnen und Teilnehmer ein.
Die Zusammenkünfte bieten einen wertvollen Raum für den vertraulichen Erfahrungsaustausch auf Augenhöhe, bei dem drängende Fragen zu Versorgungsstrukturen und Hilfsmitteln besprochen werden. Ergänzend unterstützen sich die Mitglieder bei sozialrechtlichen Themen und profitieren von praxisnahen Fachvorträgen externer Referierender zu spezifischen medizinischen oder pflegerischen Schwerpunkten.
Starkes Netzwerk und erfahrene Leitung vor Ort
Im Hintergrund steht ein etabliertes bundesweites Netzwerk: Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) ist mit über 10.000 Mitgliedern die traditionsreichste und größte Selbsthilfeorganisation für neuromuskulär Erkrankte in ganz Deutschland. Seit ihrer Gründung im Jahr 1965 engagiert sich der Verband dafür, die medizinische Forschung gezielt voranzutreiben, Erkrankte und Angehörige praxisnah durch den Alltag zu begleiten und ihre Interessen mit Nachdruck in der Gesundheitspolitik zu vertreten.
Geleitet wird die regionale Gruppe in Emden von Christian Züchner, der zugleich als Vorsitzender des DGM-Landesverbandes Bremen/Niedersachsen fungiert und den Teilnehmenden mit fundiertem Wissen und regionaler Vernetzung zur Seite steht.
Treffpunkt und Kontakt auf einen Blick
- Initiative: DGM-Gruppe Ostfriesland (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V.)
- Treffpunkt: Gemeindehaus Rote Mühle, 26725 Emden
- Turnus: 5- bis 6‑mal jährlich, jeweils samstags am Nachmittag
- Gruppengröße: ca. 10 bis 15 Teilnehmende
- Leitung & Ansprechpartner: Christian Züchner (Vorsitzender DGM-Landesverband Bremen/Niedersachsen)
- Verband: Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V.
— Redaktion: LeserECHO Emden