In Deutsch­land leben mehr als 100.000 Men­schen mit einer neu­ro­mus­ku­lä­ren Erkran­kung. Hin­ter die­ser Zahl ver­ber­gen sich über 800 ver­schie­de­ne Krank­heits­bil­der – jede ein­zel­ne davon gilt als sel­ten oder sogar extrem sel­ten. Die über­wie­gen­de Mehr­heit ist gene­tisch bedingt und bis heu­te nicht heil­bar. Um Betrof­fe­nen und ihren Ange­hö­ri­gen in der Regi­on eine ver­läss­li­che Anlauf­stel­le und spür­ba­re Ent­las­tung zu bie­ten, trifft sich die Grup­pe Ost­fries­land der Deut­schen Gesell­schaft für Mus­kel­kran­ke e. V. (DGM) regel­mä­ßig direkt in Emden.

Her­aus­for­de­run­gen im All­tag mit einer sel­te­nen Diagnose

Ein Leben mit einer neu­ro­mus­ku­lä­ren Erkran­kung bringt für die Betrof­fe­nen und ihr gesam­tes Umfeld gra­vie­ren­de Ein­schnit­te mit sich. Weil die ein­zel­nen Krank­heits­bil­der in der Bevöl­ke­rung nur sehr ver­ein­zelt auf­tre­ten, durch­lau­fen vie­le Erkrank­te oft eine jah­re­lan­ge Odys­see von Fach­arzt zu Fach­arzt, ehe über­haupt eine ver­läss­li­che Dia­gno­se fest­steht. Je nach indi­vi­du­el­lem Ver­lauf und Krank­heits­form neh­men Mus­kel­mas­se und ‑kraft kon­ti­nu­ier­lich ab – in man­chen Fäl­len bis hin zur voll­stän­di­gen Immo­bi­li­tät oder einer deut­lich ver­kürz­ten Lebens­er­war­tung. Wäh­rend eini­ge For­men bereits im frü­hen Kin­des­al­ter sicht­bar wer­den, zei­gen sich ande­re Dia­gno­sen erst mit­ten im Erwachsenenleben.

Der All­tag lässt sich mit fort­schrei­ten­dem Ver­lauf häu­fig nur noch mit per­so­nel­ler Unter­stüt­zung bewäl­ti­gen. Erschwe­rend kom­men für Fami­li­en oft kräf­te­zeh­ren­de, büro­kra­ti­sche Kämp­fe mit Kran­ken­kas­sen und wei­te­ren Kos­ten­trä­gern hin­zu – sei es um die Bewil­li­gung pas­sen­der Roll­stüh­le, Beatmungs- und All­tags­hil­fen, Phy­sio­the­ra­pien oder um die Ein­stu­fung in einen ange­mes­se­nen Pfle­ge­grad. All dies bedeu­tet neben den kör­per­li­chen Beein­träch­ti­gun­gen eine enor­me see­li­sche Dau­er­be­las­tung für die gesam­te Familie.

Fünf- bis sechs­mal im Jahr: Zusam­men­kom­men im Gemein­de­haus Rote Mühle

Um die­sen viel­schich­ti­gen Hür­den nicht schutz­los und iso­liert gegen­über­zu­ste­hen, schafft die DGM-Grup­pe Ost­fries­land einen geschütz­ten Anker­punkt. Die Grup­pe kommt fünf- bis sechs­mal im Jahr an Sams­tag­nach­mit­ta­gen in Emden im Gemein­de­haus Rote Müh­le zusam­men. In gemüt­li­cher, ver­trau­ter Atmo­sphä­re bei Tee und Kuchen fin­den sich regel­mä­ßig zwi­schen 10 und 15 Teil­neh­me­rin­nen und Teil­neh­mer ein.

Die Zusam­men­künf­te bie­ten einen wert­vol­len Raum für den ver­trau­li­chen Erfah­rungs­aus­tausch auf Augen­hö­he, bei dem drän­gen­de Fra­gen zu Ver­sor­gungs­struk­tu­ren und Hilfs­mit­teln bespro­chen wer­den. Ergän­zend unter­stüt­zen sich die Mit­glie­der bei sozi­al­recht­li­chen The­men und pro­fi­tie­ren von pra­xis­na­hen Fach­vor­trä­gen exter­ner Refe­rie­ren­der zu spe­zi­fi­schen medi­zi­ni­schen oder pfle­ge­ri­schen Schwerpunkten.

Star­kes Netz­werk und erfah­re­ne Lei­tung vor Ort

Im Hin­ter­grund steht ein eta­blier­tes bun­des­wei­tes Netz­werk: Die Deut­sche Gesell­schaft für Mus­kel­kran­ke e. V. (DGM) ist mit über 10.000 Mit­glie­dern die tra­di­ti­ons­reichs­te und größ­te Selbst­hil­fe­or­ga­ni­sa­ti­on für neu­ro­mus­ku­lär Erkrank­te in ganz Deutsch­land. Seit ihrer Grün­dung im Jahr 1965 enga­giert sich der Ver­band dafür, die medi­zi­ni­sche For­schung gezielt vor­an­zu­trei­ben, Erkrank­te und Ange­hö­ri­ge pra­xis­nah durch den All­tag zu beglei­ten und ihre Inter­es­sen mit Nach­druck in der Gesund­heits­po­li­tik zu vertreten.

Gelei­tet wird die regio­na­le Grup­pe in Emden von Chris­ti­an Züch­ner, der zugleich als Vor­sit­zen­der des DGM-Lan­des­ver­ban­des Bremen/Niedersachsen fun­giert und den Teil­neh­men­den mit fun­dier­tem Wis­sen und regio­na­ler Ver­net­zung zur Sei­te steht.

Treff­punkt und Kon­takt auf einen Blick

• Initia­ti­ve: DGM-Grup­pe Ost­fries­land (Deut­sche Gesell­schaft für Mus­kel­kran­ke e. V.)
• Treff­punkt: Gemein­de­haus Rote Müh­le, 26725 Emden
• Tur­nus: 5- bis 6‑mal jähr­lich, jeweils sams­tags am Nachmittag
• Grup­pen­grö­ße: ca. 10 bis 15 Teilnehmende
• Lei­tung & Ansprech­part­ner: Chris­ti­an Züch­ner (Vor­sit­zen­der DGM-Lan­des­ver­band Bremen/Niedersachsen)
• Ver­band: Deut­sche Gesell­schaft für Mus­kel­kran­ke e. V.

— Redak­ti­on: Lese­r­ECHO Emden

Wenn die Tage spür­bar küh­ler wer­den und der ost­frie­si­sche Herbst­wind um die Ecken pfeift, gibt es kaum etwas Gemüt­li­che­res als kusche­li­ge, hand­ge­strick­te Socken. Für alle, die schon immer ler­nen woll­ten, wie aus einem Knäu­el Wol­le und einem Nadel­spiel ein pass­ge­nau­es Paar Socken ent­steht, bie­tet das Fach­ge­schäft „Brü­cken­wol­le“ in der Emder Brück­stra­ße jetzt die pas­sen­de Gele­gen­heit: Unter dem Mot­to „Drei Ter­mi­ne – Ein Pro­jekt“ star­tet ein pra­xis­na­her Strick­work­shop spe­zi­ell für Ein­stei­ge­rin­nen und Einsteiger.

Gemein­sam stri­cken, ler­nen und klö­nen in der Emder Brückstraße

Ob elas­ti­sches Bünd­chen, die gefürch­te­te Fer­se oder die form­schö­ne Spit­ze: Das Sockenstri­cken gilt bei vie­len Hand­ar­beits­be­geis­ter­ten als klei­ne Königs­dis­zi­plin, vor der manch einer Respekt hat. Im Work­shop bei Brü­cken­wol­le wird das Pro­jekt ganz ohne Hek­tik und Schritt für Schritt in Angriff genommen.

Die Teil­neh­men­den erler­nen alle wich­ti­gen Grund­la­gen, erhal­ten indi­vi­du­el­le Hil­fe­stel­lun­gen bei jedem Arbeits­schritt und pro­fi­tie­ren von erprob­ten Knif­fen der erfah­re­nen Stri­cke­rin­nen. Neben dem tra­di­tio­nel­len Hand­werk steht vor allem das gesel­li­ge Mit­ein­an­der im Mit­tel­punkt: Ganz im Sin­ne der Phi­lo­so­phie des Geschäfts – „Wol­le, Krea­tiv, Klö­nen“ – fin­den die Kurs­aben­de in gemüt­li­cher Atmo­sphä­re bei einer Tas­se Tee und regem Aus­tausch statt.

Rund­um-Sorg­los-Paket: Mate­ri­al­ta­sche direkt inklusive

Der Kurs erstreckt sich über drei auf­ein­an­der auf­bau­en­de Don­ners­tag­aben­de und ist als Kom­plett­pa­ket kon­zi­piert. Für eine Teil­nah­me­ge­bühr von 59 Euro erhal­ten alle Mit­ma­chen­den eine fer­tig gepack­te Pro­jekt­ta­sche, die sämt­li­che Uten­si­li­en für das ers­te eige­ne Paar Socken bereithält:

Ein Knäu­el hoch­wer­ti­ge Socken­wol­le, ein pas­sen­des Nadel­spiel, ein Maß­band sowie prak­ti­sche Maschen­mar­kie­rer gehö­ren zur Grund­aus­stat­tung. Eige­ne Werk­zeu­ge oder Mate­ria­li­en müs­sen vor­ab nicht besorgt wer­den, sodass ihr direkt am ers­ten Abend gemein­sam los­le­gen könnt. Da die Plät­ze bewusst begrenzt sind, um allen Teil­neh­men­den eine per­sön­li­che Beglei­tung zu ermög­li­chen, emp­fiehlt sich eine zügi­ge Anmel­dung direkt im Geschäft, per Tele­fon oder per E‑Mail.

Der Work­shop auf einen Blick

• Ver­an­stal­tung: Work­shop „Socken stri­cken ler­nen – Drei Ter­mi­ne, Ein Projekt“
• Ter­mi­ne: Don­ners­tag, 5. Novem­ber, Don­ners­tag, 19. Novem­ber und Don­ners­tag, 3. Dezem­ber 2026, jeweils von 18:00 bis 20:00 Uhr
• Ort: Brü­cken­wol­le, Inha­be­rin Mari­on Saß, Brück­stra­ße 2, 26725 Emden
• Teil­nah­me­ge­bühr: 59 Euro inklu­si­ve Pro­jekt­ta­sche (Socken­wol­le, Nadel­spiel, Maß­band, Maschenmarkierer)
• Kon­takt & Anmel­dung: Tele­fo­nisch unter 0151 / 10513227, per E‑Mail an info@brueckenwolle.de sowie online unter Brü­cken­wol­le

— Redak­ti­on: Lese­r­ECHO Emden